Presentazione del libro: “Fibromialgia. Storie Di Vite Segnate” Sabato 29 febbraio ore 17.30 – Palazzo Nervegna, Brindisi
Un appuntamento per parlare di fibromialgia e ascoltare le testimonianze di chi ogni giorno combatte la sua battaglia.
Sabato 29 febbraio, alle ore 17.30 a Brindisi, nella sala conferenze di Palazzo Nervegna, si terrà un incontro per parlare di fibromialgia, nel corso del quale sarà presentato il libro “Fibromialgia. Storie di Vite Segnate”, un’antologia di racconti scritti da pazienti o persone vicine a persone affette da sindrome fibromialgica. All’evento interverranno la dott.ssa Rita D’Onghia, curatrice della raccolta e rappresentante della Apollo Edizioni, la dott.ssa Serenella Sardelli, referente per la Puglia del Comitato Fibromialgici Uniti d’Italia odv, il dott. Gianluca Bozzetti, consigliere della Regione Puglia, la dott.ssa Rosa Menga, medico e parlamentare della Camera e la dott.ssa Tiziana Motolese, consigliera comunale di Brindisi.
“L’iniziativa – spiega la curatrice del libro dott.ssa Rita D’Onghia – è nata per dar voce a chi soffre della sindrome fibromialgica e per ottenere un effetto terapeutico, facendo sentire queste persone meno sole. Il volume che presenteremo, edito dalla Apollo Edizioni, è un’antologia di racconti di uomini e donne, che hanno voluto raccontare di come vivono la malattia e delle ricadute che la stessa ha nella loro vita sociale, lavorativa e coniugale, contribuendo così nel loro piccolo a diffondere quanto più possibile informazioni su una patologia, non ancora riconosciuta come tale dal Sistema Sanitario Nazionale, nonostante, attualmente, colpisca quasi due milioni di persone in Italia”.
“Sono orgoglioso – dichiara Bozzetti – che stia proseguendo l’iter del Governo per il riconoscimento della fibromialgia come patologia invalidante, che consentirebbe il diritto all’esenzione per le prestazioni sanitarie, ma anche l’individuazione di strutture sanitarie idonee alla diagnosi e alla riabilitazione per questa patologia. Un percorso che vogliamo avviare anche in Regione Puglia, dove ormai più di due anni fa ho presentato una mozione approvata all’unanimità del consiglio regionale per chiedere proprio l’impegno del governo regionale nei confronti di quello nazionale affinché si lavorasse per l’inserimento nei LEA della Fibromialgia non solo, ma ho anche presentato una seconda mozione per chiedere al governo regionale l’adozione di qualsiasi azione necessaria affinché ciascuna ASL regionale predisponga ed attivi un apposito Protocollo per la gestione del paziente affetto da Fibromialgia; di predisporre linee guida per uniformare la risposta sanitaria per la diagnosi ed il trattamento di questa patologia; l’istituzione di un registro regionale per la fibromialgia e apposite iniziative di formazione nei confronti del personale medico e di assistenza. I cittadini che soffrono di questa patologia non devono più sentirsi invisibili”.
