AURORA NAIKE, LA NASCITA DI UNA VITA CHE SI FA PORTAVOCE DI SPERANZA GRAZIE ALLA RICERCA di Giulia Cesaria

Ci sono storie così straordinarie che vale la pena raccontare.

Sono storie, che sanno trasmettere forza, coraggio e speranza, soprattutto a chi vive malattie difficili e a volte incurabili.

Mary è una ragazza affetta da fibrosi cistica, che con tenacia affronta questa malattia da 27 anni.

Racconta di aver conosciuto, su fb, il suo compagno Fidelis, che all’inizio, trovandolo troppo insistente, provò a dissuadere, dicendogli subito della sua malattia e del fatto che non sarebbe mai guarita. Molti ragazzi, l’avevano lasciata per quei motivi, quindi non voleva soffrire, ma Fidelis determinato e testardo, un mese dopo, si presentò in ospedale con un mazzo di fiori… non poteva crederci e, nonostante gli ripetesse di non farsi illusioni, lui continuava ad andarla a trovare, riservandole doni e sorprese e dopo tre mesi le chiese di sposarlo. Da quel momento vivono una favola bellissima, che dura da tre anni, coronata, da qualche settimana, dalla nascita di una bellissima bambina di nome Aurora Naike, simbolo di nuova luce e vittoria.

L’amore tra Mary e Fidelis ha trionfato su tutto, ha superato le barriere dell’impossibile, anche quando, ad appena 4 mesi di gravidanza, Mary ha rischiato di perdere la bimba e la sua vita stessa, per un’emorragia polmonare.

Da allora è rimasta ricoverata nell’ospedale lucano, in attesa di abbracciare la sua bimba.

La coppia desiderava un figlio e Mary non avrebbe mai rinunciato ad essere madre, nonostante, sapesse che la gravidanza sarebbe stata pericolosa, data la sua patologia.

Ma i miracoli accadono, sostenuti anche dalla ricerca e Mary e Fidelis ne sono testimoni.

Mary è una ragazza riservata, ma ora con la gioia nel cuore, ha scritto una lettera, che desidera venga pubblicata, per ringraziare chi, da tanti anni l’assiste, per alleviare la sua malattia; queste le sue parole:

Salve!

Vi scrivo perché vorrei raccontare la mia storia, con l’augurio che chi la leggerà possa ritrovare la speranza e la fiducia che a volte la vita ci porta a perdere.

Io ho 27 anni e tutti mi chiamano Mary. Sono affetta dalla nascita da una malattia genetica che si chiama fibrosi cistica, una malattia su cui purtroppo aleggia ancora tanta ignoranza, che è una delle cause della sua maggiore diffusione, in quanto molti portatori​ sani​ non​ sanno​ di esserlo e loro malgrado danno alla luce noi, “piccole creature difettate geneticamente”. Oggi la scienza ha fatto passi da giganti, scoprendo farmaci che hanno allungato la vita media, regalandoci delle aspettative di vita migliore, nell’attesa​ che​ finalmente​ si​ trovi una cura che possa guarirci. Guarire fino a qualche anno fa era solo un’utopia ma oggi sembra qualcosa che diventa sempre più concreto grazie all’impegno dei nostri ricercatori, che non si arrestano perché questa guerra vogliono vincerla​ quanto​ noi.

Io sono seguita da 6 anni presso il centro specializzato di cura della fibrosi cistica dell’ospedale San Carlo di Potenza, che per esperienza personale posso definire uno dei migliori d’Italia, perché qui ho conosciuto il dottor Salvatore e tutta la sua​ equipe​ (nel​ senso​ ampio del termine, perché mi riferisco alle sue colleghe, ma anche agli infermieri), che non hanno dimostrato solo grande professionalità e competenza, ma anche e soprattutto umanità, un valore aggiunto che oggigiorno il personale medico​ tende​ a​ non​ avere, nascondendosi dietro la freddezza di un camice.

Il 9 settembre del 2019 ho avuto un incontro ravvicinato con la morte, perché questa malattia tende a regalare esperienze simili anche senza preavviso e quando sono arrivata in ospedale le mie condizioni non lasciavano spazio a tanto ottimismo, ma senza “i​ miei​ angeli​ in​ divisa” ora non sarei qui a parlarne. Ha avuto inizio un lungo percorso, durante cui lottavo non solo per la mia vita ma anche e soprattutto per quella della mia scricciola, perché ero incinta di 11 settimane, quindi si viaggiava sul filo del​ rasoio,​ con​ un​ equilibrio talmente precario che ogni giorno passato diventava una conquista. Sono stati giorni difficili, perché quel 9 settembre mi ha traumatizzata al punto da vivere con attacchi di panico, ansie e paure che non riuscivo a sconfiggere, ma​ non​ sono​ mai​ stata lasciata sola, perché l’amore di tutte le persone che mi circondavano mi ha dato una forza inimmaginabile.​

I mesi sono passati e questa stanza di ospedale è diventata la mia seconda casa e il personale medico la mia seconda famiglia.​

Fino a ieri ero solo una “ragazza” che sognava fortemente di realizzare uno dei suoi sogni più grandi, ma oggi sono una mamma che stringe tra le sue braccia la sua piccola guerriera.​

Se tutto questo è stato possibile è anche perché questo ospedale ha dimostrato un altro punto di forza, che non ho mai ritrovato in altre strutture: si chiama gioco di squadra! In questa avventura l’equipe del dottor Salvatore è stata affiancata da quella del​ reparto​ di​ ostetricia e ginecologia.​ ​ Ho testato sulla mia pelle cosa significhi conoscere​ persone che grazie alla loro umiltà non peccano di saccenteria e non si sentono umiliati per il sol fatto di dover chiedere parere e consulto​ ad​ un​ altro professionista, specializzato in altri campi medici. Ho scoperto che esistono professionisti, che sanno​ mettere da parte la competizione e l’ambizione di primeggiare, per garantire la migliore assistenza possibile al paziente, per​ tutelarne​ la​ salute e la vita. I miei tanti incidenti di percorso, infatti, mi hanno portata a conoscere 12 ginecologi ed altrettante ostetriche, anestesisti, neonatologi,​ i radiologi interventisti (Dr. Molfese e Dr. Mancino) e​ chi​ più​ ne ha più ne metta. Tra tutti un particolare ringraziamento va alla dottoressa​ Pisaturo,​ una Donna, oltre che ginecologa, che in questa avventura frastagliata di minacce di aborto prima e parto prematuro poi, ha saputo​ con​ grande empatia donarmi spiragli di ottimismo e positivismo. Quando​ dico che in questo ospedale lavorano dei grandi​ Professionisti, potete credermi, perché​ se sono riuscita a dare alla luce​ mia​ figlia alla trentaquattresima settimana di gravidanza, dopo tutto quello che ho dovuto affrontare, è grazie alla fortuna di aver trovato sulla mia strada le giuste persone,​ una fortuna che attualmente non tutti hanno,​ perché​ i​ casi di malasanità sono quasi all’ordine del giorno.

Quando la vita vi prospetta una salita irta, sdrucciolevole e tortuosa, che vi porta ad inciampare spesso, a collezionare lividi e cicatrici, quando la vetta vi sembra irraggiungibile, NON MOLLATE MAI, perché il momento in cui state per abbandonare la speranza​ spesso​ è​ proprio​ quello dietro cui si nasconde la VITTORIA!

Eros Ramazzotti in una sua canzone dice che “I sogni, se ci credi, non sono che realtà in anticipo!” e per me è stato così!

É da sottolineare quanto la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ONLUS si prodighi, promuovendo e finanziando progetti finalizzati alla ricerca, per migliorare la durata e la qualità della vita dei malati e per sconfiggere la fibrosi cistica.

Ed è con questo spirito e con queste finalità che la fondazione può contare su una rete di 900 ricercatori e sul lavoro di oltre 140 Delegazioni e Gruppi di sostegno, per far sì, che quello che è possibile oggi, per un ristretto numero di malati, un domani, sia una realtà per tutti.