SMA, Amati: “Luisa, in cura al Medea di Brindisi e campionessa di droni, nominata Alfiere della Repubblica da Mattarella. Orgoglio pugliese”

“Luisa Rizzo, 18 anni, una vita in carrozzina a causa della SMA e campionessa dei droni, è stata nominata Alfiere della Repubblica dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Luisa, di San Pietro in Lama, è tra i 28 nuovi Alfieri della Repubblica designati dal Capo dello Stato, indicata “per l’impegno e l’abilità mostrati nel pilotare i droni, pur costretta sulla carrozzina, è riuscita a raggiungere primati di velocità e anche a realizzare filmati molto originali e apprezzati sulle bellezze della propria terra”.

Lo dichiara il presidente della Commissione regionale bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“Ho conosciuto Luisa visitando l’IRCCS Medea di Brindisi e qualche ora prima che si procedesse alla prima somministrazione, in quel centro, dell’innovativo farmaco Risdiplam per via orale.
Luisa è campionessa nazionale in carica di Drone Racing, una specie di Formula 1 per droni, titolo riconosciuto dal Coni.
Avevamo già parlato di lei quando abbiamo raccontato la sua bellissima storia qualche mese fa a proposito della struttura ospedaliera pediatrica che si è occupata della sua malattia neuromotoria, ovvero l’IRCCS “Medea” – La nostra famiglia di Brindisi. Ed è da qui che Luisa ha intrapreso un percorso di cure che riempie di speranza chi soffre di malattie neuromuscolari degenerative e le ha permesso di diventare un grande esempio nella lotta contro la SMA.
La sua vita accende le speranze di chi lotta contro questa malattia, soprattutto nelle forme più gravi. Il farmaco somministrato a Luisa rappresenta la seconda opportunità terapeutica a disposizione dei pazienti con la SMA, che è possibile ricevere nel Medea di Brindisi.
Il Risdiplam agisce aumentando le concentrazioni sistemiche della proteina SMN così come ha spiegato il dott. Antonio Trabacca, neurologo pediatra, direttore dell’IRCCS E. Medea di Brindisi. Va ricordato che il centro brindisino è stato riconosciuto Presidio della Rete Nazionale (PNR) delle Malattie Rare e incluso nella Rete delle Malattie Rare della Regione Puglia (D.G.R. n. 1491/2017) anche nello specifico ambito delle malattie neuromuscolari quali SMA e distrofie muscolari”.