FARMACO “ZOLGENSMA” PER LA SMA – VIZZINO: L’OBIETTIVO E’ RIMUOVERE LE RISERVE DELL’AIFA PER CURARE CHI E’ TRACHEOSTOMIZZATO O SOTTOPOSTO A PEG

Oggi in Commissione Sanità – da me convocata per verificare la capacità dei centri clinici pugliesi di prescrivere e somministrare il farmaco Zolgensma per la cura della SMA – abbiamo appreso che tale medicinale innovativo non può essere usato per piccoli pazienti tracheostomizzati o sottoposti a nutrizione enterale.

Il tutto, sulla base delle indicazioni fornite dall’Agenzia Italiana del Farmaco.

Questo riporta indietro l’orologio rispetto ai passi in avanti fatti da noi in Puglia e cancella la speranza di tante famiglie.

Ovviamente non spetta a noi decidere se la scelta dell’AIFA sia opportuna o meno. Ci permettiamo semplicemente di far notare che in tanti altri paesi del mondo queste limitazioni non esistono, con la conseguente lievitazione delle speranze di vita di tanti pazienti affetti da SMA.

Tra l’altro, il diniego dell’AIFA rimette in moto la complessa macchina dei “viaggi della speranza”, con costi insopportabili per tutti.

Torneremo prestissimo ad occuparci di questo problema per individuare ogni possibile forma di mobilitazione per spingere l’Italia ad uniformarsi a quanto previsto dall’Agenzia europea per i medicinali (EMA) e dalle agenzie di tantissimi altri paesi.

Lo dobbiamo ai bambini affetti da SMA ed ai loro genitori.

 

Mauro Vizzino – Presidente Commissione Sanità della Regione Puglia