Screening obbligatorio per la SMA. M5S: “Convenzione con Lazio e Toscana per iniziare subito a effettuare i test”
“Grazie alla legge approvata oggi la Puglia, in attesa della revisione della legge nazionale, estende lo screening neonatale anche alla diagnosi precoce della SMA, attraverso un progetto pilota della durata di due anni.
Come Movimento 5 Stelle lo screening neonatale esteso è sempre stato tra le nostre priorità, tanto che nel 2016 grazie alla legge 167 a prima firma della senatrice Paola Taverna le patologie sono passate da 3 a 40. Per questo chiederemo ai nostri parlamentari di far sì che nei LEA venga ricompreso anche lo screening per la SMA. Oggi intanto facciamo un passo avanti importante, portando anche in Puglia il progetto avviato due anni fa da Lazio e Toscana, coordinato dall’Università Cattolica di Roma,con risultati importanti. Parliamo di patologie per cui la variabile tempo è fondamentale per iniziare tempestivamente le terapie”. Lo dichiarano la capogruppo del M5S Grazia Di Bari, il vicepresidente del consiglio regionale Cristian Casili e i consiglieri Rosa Barone e Marco Galante a margine dell’approvazione in Consiglio regionale della legge che introduce lo screening obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale (SMA) e tra i sottoscrittori della proposta di legge.
“In terza commissione – continuano i pentastellati – chiederemo di audire i responsabili del laboratorio di medicina genomica istituito nell’ospedale Di Venere di Bari,che sarà il laboratorio di riferimento, in modo da capire come fare per rendere immediatamente operativa la norma e che nelle more dell’attivazione dello screening sia possibile fare una convenzione con Lazio e Toscana in modo da essere più veloci possibili nell’iniziare a effettuare i test. A settembre del 2020 oltre 30.000 genitori in queste due regioni avevano dato il consenso per sottoporre i propri figli allo screening e sei bambini a cui era stata diagnosticata precocemente la malattia hanno potuto iniziare le cure in tempi utili. Ora auspichiamo che anche in Puglia si parta al più presto per poter offrire la migliore assistenza”.
